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Category: Témoignage

Un quotidien rythmé avec le Parkinson

3 questions à Yvan Demers qui vit avec le Parkinson depuis 6 ans

A l’occasion de la journée internationale de la danse, nous avons rencontré Yvan Demers, passionné de danse qui évoque avec poésie et humour son quotidien rythmé non pas par, mais avec le Parkinson. Il nous livre un témoignage touchant et inspirant, accompagné d’une bonne dose de bonne humeur.

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Yvan : mon nom est Yvan Demers, j’aurai 60 ans dans une quinzaine de jours et je vis avec mon ami Parki depuis six ans. Quand j’ai terminé ma carrière il y a 4 ans, j’ai « re-traité » mes priorités. Je me suis bâti un programme diversifié incluant notamment la danse. D’ailleurs, en cette journée internationale de la danse, je voudrais rendre hommage à tous les danseurs inspirants de la planète. Personnellement, je suis plutôt du style inspiré par ces danseurs et animé par divers types de musiques. Si le rythme correspond à mon état, je me laisse aller, mon corps s’assouplit. C’est comme boire la potion magique de Panoramix. Vous comprendrez ma description si je vous précise que j’ai bien aimé les aventures d’Astérix.

Comment la danse accompagne votre quotidien avec le Parkinson?

Yvan : lorsque mon ami Parki Rigidité me réveille le matin, j’ai le choix d’essayer à nouveau de dormir avec Parki Rigidité ou de me lever. Il faut savoir que Parki Rigidité a 80 ans. Il se lève doucement et frôle le mur. C’est une question d’équilibre. Il ressent une contraction sous le pied gauche. Il s’habille difficilement sans trop faire de bruit pour ne pas réveiller sa conjointe. Mais quand il est à peine 5 heures, il est trop tôt pour la médication. Parki Rigidité est très envahissant. Alors, rien de mieux que d’activer mes écouteurs sans fil et de choisir une liste de lecture sur Deezer pour l’éloigner! Parki Rigidité, c’est la personne qui s’assit sur le bord de la piste de danse et qui n’aime pas se déplacer pour toutes sortes de bonnes raisons. Je cherche alors aléatoirement le rythme qui va me faire bouger. Et hop, c’est parti! Je retrouve rapidement ma souplesse, mon équilibre et ma fluidité. Je me surprends. Pour quelques instants, j’ai trente ans et je bouge sur ma piste de danse improvisée entre la table, le comptoir et le sofa. Parki Rigidité n’en peut plus. Il part se reposer. Je suis sympathique à sa cause, mais après tout, c’est mon corps, c’est mon choix. C’est motivant de se voir bouger gracieusement (disons que le mot gracieusement est une évaluation subjective et personnelle).

Cette motivation stimule mon énergie, mais je ne peux pas danser toute la journée parce que quand je danse « j’oublie tout ». Je vis le moment présent. Une sorte de pleine conscience qu’on retrouve en méditation. À certains moments de la journée, ma tête se met à bouger comme les poupées à grosses têtes montées sur le tableau de bord d’une automobile. C’est Parki Tremblement qui vient de se joindre à moi à nouveau. C’est lui qui me fait dandiner d’un côté à l’autre. Toutefois, un bon rythme musical et un peu de place pour bouger, puis Parki Tremblement retourne s’asseoir sur un banc.

La danse fait partie d’un tout dans ma routine quotidienne avec Parki. Par exemple, les séances d’activités physiques cardio influencent mes futurs mouvements de danse et vice versa quand je danse j’améliore ma coordination et ma flexibilité pour plus d’efficacité lors des séances d’exercices physiques. Le même principe s’applique lorsque je fais du yoga et de la méditation où la respiration prend plus d’importance, etc. J’aime la variété et je suis conscient que ça évoluera dans le temps… mais je crois que la danse est là pour rester.

Et comment vous est venue cette passion pour la danse et que vous apporte-t-elle?

Yvan : récemment, une participante à un cours me demandait si j’avais fait partie du Cirque du Soleil. Ma carrière s’est plutôt déroulée à un poste en position assise dans un bureau et je n’avais ni temps ni énergie pour bouger en fin de journée. Commentaire flatteur ou moqueur? En fait, je m’en moque. À 60 ans, avec la médication et un programme incluant la danse, j’ai la chance d’avoir 30 ans et 80 ans dans une même journée. Imaginez les avantages : l’expérience et la sagesse d’un aîné, mêlées à l’énergie et à la souplesse d’un jeune adulte. Pour ce qui est du 80 ans que me confère mon ami Parki, ça me rappelle la chance que j’ai de bouger et surtout de danser avec ce qu’il reste de mieux.

Un petit mot pour la fin?

Yvan : en cette journée internationale de la danse, je remercie tous les danseurs et danseuses inspirants. Laissez-vous inspirer et dansez.

De mon côté, mon style de danse est la danse créative. En fait, je n’ai pas vraiment de style, mais j’aime bien les séances de mouvements et danse créative de Carol Jones. Ça m’inspire de nouvelles figures. Elle danse depuis une quarantaine d’années. Elle reprend certains de mes mouvements et elle me suggère des variations qui sollicitent ma coordination, ma souplesse et mon équilibre. Les résultats sont parfois étonnants et élégants.


Et n’oubliez pas, en ce mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».

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Être proche aidant.e : ne pas s’isoler pour mieux aider

3 questions à Judith Gay, proche aidante de son mari depuis 18 ans

Le saviez-vous? Dans le grand Montréal, ce sont plus de 10 000 personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson mais ce sont 40 000 personnes qui sont touchées si on compte les proches aidants. Ce rôle de proche aidant s’impose souvent naturellement mais il s’accompagne aussi de nombreux bouleversements.

En ce mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, nous souhaitons saluer toutes ces femmes et tous ces hommes qui s’engagent au quotidien pour apporter aide et soutien à un proche qui vit avec la maladie. Nous avons rencontré Judith Gay, proche aidante de son mari depuis 18 ans, qui nous livre un témoignage authentique et émouvant.

Et n’oubliez pas, en avril, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».

Pour commencer, pourriez-vous nous expliquer comment la maladie de Parkinson affecte votre quotidien?

Judith : la maladie de Parkinson affecte nos vies de mille et une façons.  Notre vie amoureuse, notre vie familiale, nos amis, nos activités, nos projets, rien n’est épargné.  Cela peut être minime ou prendre une très grande importance.  Alors la vie de la personne atteinte et la nôtre deviennent la vie avec le Parkinson, à chaque jour, à chaque heure.  Le corps et l’esprit sont attaqués.  Rien n’est plus comme avant et on ne sait pas ce que sera le devant.  Il faut s’adapter.

Être proche aidant, cela signifie quoi pour vous?

Judith : être proche aidant, tout est dit, là. C’est aider notre conjoint, notre proche, à conserver son autonomie, l’accompagner à travers les changements, l’écouter, prévoir, toujours s’informer, s’oublier, vivre les pertes, les petits deuils successifs, être en colère, rire, pleurer, s’inquiéter et malgré tout, espérer.

En avril nous #FleurissonsLEspoir, quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui sont touchées par cette maladie?

Judith : après une cohabitation de 18 ans avec la maladie de Parkinson, je peux constater les hauts et les bas, ceux de mon conjoint et les miens.  Mais j’ai appris une chose, il ne faut pas s’isoler, cesser de penser que nous sommes les seuls à pouvoir aider notre conjoint.  Un jour, j’ai su que j’avais besoin d’aide si je voulais l’aider.  Avec une dose de courage et d’humilité, j’ai placé un appel à Parkinson Montréal-Laval.  Ma vie a changé, je n’étais plus seule.

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Faire entendre sa voix!

3 questions à Ingrid Verduyckt, PhD, professeure adjointe à l’École d’orthophonie et d’audiologie

Le saviez-vous? La majorité des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson présentent des troubles du langage : la voix peut devenir rauque ou tremblotante, l’articulation moins précise, le débit modifié…

En ce 16 avril, journée internationale de la voix, nous donnons la parole à Mme Ingrid Verduyckt, PhD, professeure adjointe à l’École d’orthophonie et d’audiologie à l’Université de Montréal. Cette passionnée de la voix nous livre un témoignage fort et optimiste, invitant les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à faire entendre leur voix.

Et n’oubliez pas, en avril, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Ingrid : je suis belge d’origine et j’ai vécu longuement en Suède. C’est là que j’ai initié des études en orthophonie, par passion pour la voix. J’ai ensuite exercé en tant qu’orthophoniste en Suède puis en Belgique, auprès de personnes qui ont des difficultés avec leur voix. Depuis 2014, je ne suis plus orthophoniste, mais je suis professeure et chercheure à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal. Je suis passionnée par la diversité des voix, et leur unicité. Nous avons tous une empreinte vocale qui nous est propre et qui fonctionne un peu comme notre visage sonore. Notre voix est intimement liée à notre personnalité, et cela est fascinant! En 2018, j’ai eu l’occasion de rencontrer une personne membre de Parkinson Montréal-Laval qui m’a invitée aux groupes de pratique vocale qu’elle organisait pour et avec d’autres personnes vivant avec la maladie. Cette rencontre m’a sensibilisée aux difficultés vocales vécues par ces personnes et le manque d’outils disponibles et accessibles pour que celles-ci puissent agir sur leur voix. Depuis, je suis engagée auprès des associations pour les personnes avec la maladie de Parkinson et j’oriente mes recherches pour développer des outils et des ressources en voix pour leurs membres.

Pourquoi est-il essentiel pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson de travailler leur voix?

Ingrid : la maladie de Parkinson atteint le geste vocal et modifie la qualité de la voix. La voix peut devenir plus faible, plus fragile, instable, craquelée ou brisée, saccadée, tremblante, etc. Les mots peuvent être plus difficiles à articuler et on se fait moins bien comprendre. La voix est produite par un ensemble de muscles qui s’activent ensemble dans un mouvement rapide qui nécessite une coordination fine et précise. Avec l’âge, et d’autant plus avec la maladie de Parkinson, ce geste précis et compliqué devient plus difficile à programmer et à effectuer. Les changements dans la voix peuvent impliquer qu’on ait du mal à se reconnaître dans ce « visage sonore » qui ne nous ressemble plus et les gens autour de nous n’arrivent plus à nous comprendre aussi bien qu’avant. Cela entraîne des bris de communication et peut faire perdre le goût de parler.

Mais en parlant moins, on manque des moments pour entraîner ce geste et ces muscles de la voix. On peut alors tomber dans une spirale négative où la voix se détériore plus rapidement. Comme pour nos autres muscles et mouvements, c’est important de travailler notre voix quotidiennement, de nous assurer de faire une « promenade vocale » au moins tous les jours!  Une promenade vocale ça peut être le fait de chanter pendant 15 minutes, de lire un long texte à voix haute, de faire une marche en discutant avec une autre personne, de participer à un groupe de pratique vocale ou une chorale par exemple. Pour un entraînement spécifique et à visée thérapeutique, il est recommandé de consulter un.e orthophoniste qui pourra vous proposer un programme individualisé.

En avril nous #FleurissonsLEspoir, quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui sont touchées par cette maladie?

Ingrid : osez! Osez faire entendre votre voix! Soyez fièr.e.s de ce qu’elle est et des liens qu’elle vous permet de tisser. Ne la jugez pas durement, choyez-là, prenez en soin comme vous pouvez! Repensez à tout ce qu’elle vous a permis de faire depuis le début de votre vie : faire entendre le nourrisson que vous étiez lorsqu’il avait faim ou besoin de réconfort, les éclats de rire qui ont résonné et réjoui vos ami.e.s, les mots d’amour que vous avez pu dire à vos proches, la colère qu’elle vous a permis d’exprimer, le réconfort qu’elle vous a aidé.e à apporter à un être aimé.

Un petit mot pour la fin?

Ingrid : votre voix est précieuse, belle, et importante, dans toutes ses formes! Les jours où elle fonctionne comme vous le voulez, et les jours où elle semble faire grève, elle mérite toujours d’être entendue et respectée!   


Retrouvez les étudiant.e.s d’Ingrid Verduyckt tous les vendredis à 16h pour l’atelier Pratique ta voix.

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S’engager pour proposer des soins adaptés

3 questions à Stéphanie Langlois, physiothérapeute en neurologie chez Kinatex Sports Physio Ste-Rose

Le 7 avril c’est la journée mondiale de la santé, l’occasion pour Parkinson Montréal-Laval de remercier tou.te.s les professionnel.le.s de la santé qui s’engagent pour apporter aux personnes vivant avec la maladie des soins adaptés et ainsi leur permettre de maintenir leur qualité de vie. Pour parler de ces soins essentiels pour la santé des personnes touchées, nous avons rencontré Stéphanie Langlois, physiothérapeute en neurologie, pour qu’elle nous parle de son métier et des prochains défis à relever.

Et n’oubliez pas, en avril nous #FleurissonsLEspoir. Vous aussi vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’option « Tulipes virtuelles ».

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Stéphanie : je suis physiothérapeute depuis 2015 et j’ai principalement exercé en milieu hospitalier avec la clientèle neurologique. J’ai travaillé notamment avec des gens ayant la maladie de Parkinson et divers syndromes parkinsoniens. La majeure partie de mon travail avec cette clientèle était d’établir un portrait fonctionnel et de diriger les patients vers les ressources appropriées post-hospitalisation. Depuis peu, je me retrouve du côté des ressources offertes dans la communauté car j’ai récemment rejoint l’équipe de Kinatex Ste-Rose qui offre depuis avril un service de réadaptation neurologique.

Pourriez-vous nous expliquer simplement ce que cela signifie « vivre avec la maladie de Parkinson » pour les patient.e.s mais aussi pour les proches?

Stéphanie : vivre avec la maladie de Parkinson ou tout autre syndrome parkinsonien signifie pour la personne qu’elle doit faire preuve de résilience face à une maladie à caractère dégénératif. Le défi est d’arriver à ne pas perdre la motivation d’agir pour maintenir son autonomie et sa qualité de vie. Faire face à la perte d’autonomie peut être très difficile pour la personne vivant avec la maladie, mais également pour ses proches. Les physiothérapeutes sont des professionnels outillés pour accompagner et conseiller les personnes vivant avec cette maladie ainsi que leurs proches.

Quels sont selon vous les prochains grands défis liés à la maladie de Parkinson?

Stéphanie : la population étant vieillissante au Québec, cela amène des défis au niveau de l’accessibilité des soins par rapport à la disponibilité des ressources. D’un côté, le réseau de la santé publique est de plus en plus surchargé. Et de l’autre, les gens n’ont pas tous les moyens financiers pour avoir des soins dans le secteur privé, ce qui fait qu’il y peut y avoir un manquement dans la prise en charge des problématiques nécessitant un service de réadaptation. Il existe des évidences scientifiques sur l’efficacité de l’entrainement physique, alors il serait d’une grande importance que les gens y aient accès.


À propos de Kinatex Sports Physio Ste-Rose

La clinique de Kinatex Sports Physio Ste-Rose est la première clinique privée de la région de Laval à offrir, en plus de la rééducation orthopédique, la rééducation pour les troubles neurologiques rassemblant la physiothérapie et l’appareillage orthopédique sous un même toit.

Les thérapeutes accompagneront les personnes atteintes de troubles neurologiques, comme la maladie de Parkinson et les AVCs, pour qu’elles deviennent plus mobiles, indépendantes et confiantes dans la réalisation de leurs activités sans que la douleur les limite.

Dans la même optique, les gestionnaires et les thérapeutes adoptent une approche multidisciplinaire afin d’accompagner les patients dans l’atteinte de leurs objectifs. Des moyens éducatifs sont employés pour guider le client dans le plaisir et le professionnalisme.

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Projet jumelage : de l’apprentissage et du partage

3 questions à Francine et Pierrette, jumelées en début d’année

En début d’année, Francine Beaudoin, vivant avec la maladie de Parkinson depuis quelques années, et Pierrette Meunier, nouvellement diagnostiquée, ont décidé de participer au nouveau projet jumelage proposé par Parkinson Montréal-Laval. Le principe? Mettre en contact deux personnes vivant avec la maladie et désireuses de partager leur expérience, d’apprendre de l’autre et de développer des nouvelles idées pour mieux vivre avec la maladie.

En ce mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, Pierrette et Francine nous livrent leur témoignage inspirant qui montre, qu’ensemble, nous pouvons fleurir l’espoir! Et n’oubliez pas, vous aussi vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’option « Tulipes virtuelles ».

Pour commencer, pourriez-vous nous expliquer ce qui vous a motivé à participer au projet jumelage et ce qu’il vous apporte?

Francine : je vis avec le Parkinson depuis 6 ans et je me tiens informée auprès de Parkinson Montréal-Laval en participant à des rencontres et des conférences. Quand on m’a présenté le projet jumelage, j’avais plusieurs motivations comme le fait d’aider, d’apporter, grâce à mon vécu, un éclairage sur les symptômes à une personne nouvellement diagnostiquée et d’établir un lien de confiance avec une nouvelle personne.

Pierrette : diagnostiquée il y a 8 mois, j’ai le besoin d’utiliser tous les outils qui sont à ma disposition pour en apprendre davantage sur la maladie, son évolution, la médication et la manière de l’apprivoiser afin d’éviter, le plus possible, le stress et l’angoisse. Par conséquent, le projet jumelage m’a semblé bénéfique. Cela permet d’échanger avec une autre personne vivant avec le Parkinson comme moi. Nous pouvons ainsi partager nos expériences, parler de nos inquiétudes, briser l’isolement, trouver des intérêts communs et socialiser.

Francine : depuis trois mois, en raison de la pandémie, nos activités sont limitées à des appels téléphoniques tous les samedis pendant environ une heure. Présentement, nous avons effectué 10 appels qui nous ont permis d’échanger sur notre vécu respectif et de commencer à établir des liens amicaux.

Pierrette : nous aurions bien aimé faire d’autres activités suggérées par le projet, comme par exemple une marche dans un parc, une visite d’une exposition, une sortie au restaurant ou pour faire du sport ensemble ou tout simplement pouvoir dialoguer sur notre vécu autour d’un bon café. Malheureusement, pour le moment il est impossible de faire ces activités en raison du contexte sanitaire.

Vivre avec la maladie de Parkinson, cela signifie quoi pour vous?

Francine : après le choc du diagnostic passé, chacune à notre façon, nous sommes allées chercher des appuis et des informations pour être conseillées et rassurées. En effet, cette maladie dégénérative fait peur et crée beaucoup de stress et d’anxiété. En plus des symptômes apparents, il faut s’adapter à une médication qui n’est pas toujours évidente.

Pierrette : nous avons toujours beaucoup de questions à poser à notre neurologue ou à notre médecin de famille. Ces professionnels ne sont malheureusement pas toujours disponibles donc nous sommes heureuses de pouvoir nous adresser à une association comme Parkinson Montréal-Laval. Les ressources sur la maladie, les conférences, les activités physiques, de méditation et de relaxation sont une grande aide pour nous permettre d’apprivoiser la maladie.

En avril nous #FleurissonsLEspoir, quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui sont touchées par cette maladie?

Francine : ne pas rester seul face à la maladie et aller chercher de l’aide et du soutien auprès d’un organisme comme Parkinson Montréal-Laval afin d’être écouté et rassuré.

Pierrette : face à la maladie, il nous semble essentiel de garder un moral positif! Pour mieux apprivoiser le Parkinson, il faut respecter son rythme tout en apprenant à ralentir. Par ailleurs, si cela est possible, il est opportun de faire des exercices physiques quotidiennement.

Un petit mot pour la fin?

Francine : avec ce projet jumelage, nous avons établi une belle complicité et nous nous découvrons des affinités. Nous sommes reconnaissantes que ce parrainage ait été mis en place.

Pierrette : nous continuerons nos liens amicaux même après la fin du projet. Ce sera un atout de plus dans notre vécu de diagnostiquées pour ventiler nos inquiétudes, briser l’isolement et en apprendre davantage l’une de l’autre.

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