Si la crise sanitaire a quelque peu modifié la façon de faire, elle n’a heureusement pas eu d’impacts sur les services offerts. En effet, que ce soit par téléphone, par visioconférence ou par courriel, toute l’équipe de Parkinson Montréal-Laval est restée mobilisée pour apporter aux personnes vivant avec la maladie et à leurs proches aidant.e.s, les services et le soutien dont ils et elles ont besoin.

Nous avons été très rapides à faire le virage virtuel et à accompagner nos membres dans cette transition. Par ailleurs, malgré le contexte chamboulé, notre offre de services s’est grandement diversifiée.

Durant l’année, plus de 1000 membres ont bénéficié de nos services.

Retrouvez toutes nos actions et bien plus dans le rapport d’activités 2020.

N.B : The English version will be available soon

Parkinson Montréal-Laval lance son nouveau programme de jumelage

Pari réussi pour le projet jumelage! Après un projet-pilote de 3 mois cet hiver, qui a permis de mettre en place 10 jumelages, Parkinson Montréal-Laval passe à la vitesse supérieure avec TANDEM, un programme de jumelage entre deux personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Le principe? Mettre en contact deux personnes désireuses de partager leur expérience, d’apprendre de l’autre et de développer des nouvelles idées pour mieux vivre avec la maladie.

Avancer à deux, c’est mieux

On le sait, si seul on va plus vite, ensemble on va plus loin! Et c’est encore plus vrai quand on est confronté à la maladie. Face au choc de l’annonce et aux difficultés qui se dessinent, le repli sur soi peut malheureusement apparaitre comme une option. Cependant, rester seul avec ses inquiétudes et ses questions n’est pas la solution! Si les proches et les soignants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement et le soutien au quotidien, pouvoir échanger avec une personne qui traverse, ou a traversé, les mêmes épreuves s’avère souvent extrêmement enrichissant.

« Le jumelage m’a permis de mettre des mots sur mes émotions et ma colère.  En échangeant, je me suis rendu compte qu’il valait mieux apprivoiser le tout. L’importance de parler à quelqu’un qui vit aussi avec la maladie, après une annonce aussi importante que celle-là, est immense » explique Denis Dupuis diagnostiqué en 2020 et qui a participé au projet-pilote.

Trouver son équilibre

Le programme TANDEM permet aux participants de partager leurs expériences réciproques et de trouver dans ces échanges les ressources et le soutien dont ils ont besoin. Toutes les personnes peuvent participer, sans égard au nombre d’années écoulées depuis le diagnostic.

Chaque tandem s’engage à effectuer au moins trois activités (en physique ou en ligne) que les participants choisissent ensemble : un appel téléphonique, une vidéoconférence mais aussi, quand le contexte sanitaire le permettra, une séance d’activité physique, une visite au musée ou encore une rencontre au restaurant.

« Depuis trois mois, en raison de la pandémie, nos activités sont limitées à des appels téléphoniques tous les samedis pendant environ une heure. Présentement, nous avons effectué 10 appels qui nous ont permis d’échanger sur notre vécu respectif et de commencer à établir des liens amicaux » précise Francine qui vit avec la maladie depuis quelques années et qui a participé au projet-pilote.

Mis en place par notre conseillère Annie Cusson, ce programme inclut aussi un accompagnement de celle-ci à chaque étape et une boîte à outils pour favoriser les échanges et l’entraide.

Un jumelage riche en partage

Expérience unique, ce programme de jumelage s’appuie sur un ensemble de valeurs et de principes fondateurs. Eh oui, dans TANDEM, il y a :

• Transmission

Basé sur une logique de réciprocité, le programme encourage le partage de ressources. Chaque participant transmet, au sein de son tandem, son expérience et partage son vécu et son ressenti ce qui contribue à l’enrichissement de chacun.

• Apprentissage 

La curiosité envers l’autre est un élément clé du jumelage. Au sein de chaque tandem, les participants apprennent l’un de l’autre, et en apprenant de l’autre on apprend aussi, parfois, à mieux se connaitre.

• Non-Jugement

L’ouverture d’esprit et le respect mutuel sont des éléments déterminants. Ces tandems doivent être des lieux sûrs dans lesquels les participants peuvent librement s’exprimer sans jamais être jugé.

• Développement

L’objectif est aussi de stimuler chez tous les participants la reprise du pouvoir pour mieux faire face à la maladie. Le jumelage doit contribuer au développement personnel de chacun pour se sentier bien au quotidien.

• Entraide

Considéré comme l’un des socles du programme, l’entraide permet aux participants d’être écoutés et de trouver la motivation dont ils peuvent avoir besoin. Cette entraide favorise aussi le développement de l’autonomie des participants.

• Mouvement

L’enjeu est aussi de rester actifs et positifs! C’est pourquoi, le programme encourage la réalisation d’une multitude d’activités, dès que la situation sanitaire le permettra.

« Nous continuerons nos liens amicaux même après la fin du projet. Ce sera un atout de plus dans notre vécu de diagnostiquées pour ventiler nos inquiétudes, briser l’isolement et en apprendre davantage l’une de l’autre » explique Pierrette, récemment diagnostiquée et jumelée avec Francine.

Comment participer?

Pour participer au programme c’est simple! Il suffit de :

• Prendre connaissance du fonctionnement du projet et engagement exigé
• Remplir le formulaire d’inscription que vous pouvez remplir en ligne en cliquant ici ou que vous pouvez télécharger en cliquant ici et le retourner signé à Annie Cusson, servicespml@parkinsonquebec.ca

Ce formulaire permet à Parkinson Montréal-Laval d’identifier votre profil, vos besoins et vos centres d’intérêt. PML traite les demandes, analyse vos besoins et vous propose un tandem.

• Signer le formulaire d’engagement et de consentement qui peut être téléchargé en cliquant ici

À la fin du jumelage chaque participant s’engage à contribuer à l’évaluation du programme. 

Lancement d’un nouveau service de prêt de tablettes pour proches aidant.e.s

Restons connecté.e.s avec Connect’Aide! Issu d’une collaboration entre Parkinson Montréal-Laval, La Coop Ressource Informatique et La Puce Informatique, Connect’Aide est un nouveau service de prêt de tablettes électroniques destiné aux proches aidant.e.s de personnes vivant avec la maladie de Parkinson. 8 proches aidant.e.s de la région de Montréal vont ainsi bénéficier d’un prêt de tablette et d’un accompagnement personnalisé pour pouvoir participer aux activités en ligne proposées par Parkinson Montréal-Laval. Gratuit, ce service est offert durant 6 mois et comprend des données mobiles dans les cas où les proches aidant.e.s n’ont pas accès à une connexion Internet. 

Un service clé en main

Grâce à la complémentarité des trois partenaires engagés, c’est un service complet qui a pu être mis sur pied. Parkinson Montréal-Laval fournit le matériel électronique (tablette, casque avec micro intégré) et se charge d’identifier et de contacter les proches aidant.e.s pouvant bénéficier de ce service. La Coop Ressource Informatique est responsable de la configuration initiale de toutes les tablettes. Enfin, La Puce Informatique offre un accompagnement personnalisé dans l’utilisation des technologies tout au long du mois de juin. Cette formation permettra aux proches aidant.e.s de s’initier au fonctionnement de la tablette, d’apprendre à utiliser le courriel électronique et de se familiariser avec la plateforme Zoom pour participer à des vidéoconférences et avec l’application Hangouts pour discuter avec des parents et ami.e.s par appels téléphoniques ou messages textes. La formation leur permettra aussi d’intégrer des notions de base de sécurité en ligne. Enfin, des espaces virtuels seront mis à leur disposition pour qu’ils.elles puissent poser toutes leurs questions.

Et bonne nouvelle, il reste encore une place pour bénéficier de ce service. Si vous êtes, ou si vous connaissez, un.e proche aidant.e d’une personne vivant avec le Parkinson et qui réside dans la région de Montréal, contactez-nous : montreal-laval@parkinsonquebec.ca ou 514-868-0597.

Connecter les proches aidant.e.s

Avec la crise sanitaire, les organismes communautaires ont dû s’adapter et modifier leur façon de faire. Plus globalement, c’est l’ensemble de nos interactions sociales qui ont été modifiées. Les rencontres en présentiel ont progressivement été remplacées par des activités virtuelles. S’il y a un manque de contact humain, ces nouveaux procédés ont néanmoins permis de maintenir les liens. Cependant, quand on ne dispose pas du matériel informatique et des connaissances nécessaires, ce n’est pas toujours simple de maintenir les liens sociaux dans ce contexte sanitaire. L’isolement est alors un vrai danger. C’est ainsi que l’Appui pour les proches aidants de Montréal a eu l’idée de soutenir ce beau projet qui vise à améliorer l’inclusion numérique des personnes ainées.

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Nos partenaires

3 questions à Ingrid Verduyckt, PhD, professeure adjointe à l’École d’orthophonie et d’audiologie

Le saviez-vous? La majorité des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson présentent des troubles du langage : la voix peut devenir rauque ou tremblotante, l’articulation moins précise, le débit modifié…

En ce 16 avril, journée internationale de la voix, nous donnons la parole à Mme Ingrid Verduyckt, PhD, professeure adjointe à l’École d’orthophonie et d’audiologie à l’Université de Montréal. Cette passionnée de la voix nous livre un témoignage fort et optimiste, invitant les personnes vivant avec la maladie de Parkinson à faire entendre leur voix.

Et n’oubliez pas, en avril, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Ingrid : je suis belge d’origine et j’ai vécu longuement en Suède. C’est là que j’ai initié des études en orthophonie, par passion pour la voix. J’ai ensuite exercé en tant qu’orthophoniste en Suède puis en Belgique, auprès de personnes qui ont des difficultés avec leur voix. Depuis 2014, je ne suis plus orthophoniste, mais je suis professeure et chercheure à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal. Je suis passionnée par la diversité des voix, et leur unicité. Nous avons tous une empreinte vocale qui nous est propre et qui fonctionne un peu comme notre visage sonore. Notre voix est intimement liée à notre personnalité, et cela est fascinant! En 2018, j’ai eu l’occasion de rencontrer une personne membre de Parkinson Montréal-Laval qui m’a invitée aux groupes de pratique vocale qu’elle organisait pour et avec d’autres personnes vivant avec la maladie. Cette rencontre m’a sensibilisée aux difficultés vocales vécues par ces personnes et le manque d’outils disponibles et accessibles pour que celles-ci puissent agir sur leur voix. Depuis, je suis engagée auprès des associations pour les personnes avec la maladie de Parkinson et j’oriente mes recherches pour développer des outils et des ressources en voix pour leurs membres.

Pourquoi est-il essentiel pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson de travailler leur voix?

Ingrid : la maladie de Parkinson atteint le geste vocal et modifie la qualité de la voix. La voix peut devenir plus faible, plus fragile, instable, craquelée ou brisée, saccadée, tremblante, etc. Les mots peuvent être plus difficiles à articuler et on se fait moins bien comprendre. La voix est produite par un ensemble de muscles qui s’activent ensemble dans un mouvement rapide qui nécessite une coordination fine et précise. Avec l’âge, et d’autant plus avec la maladie de Parkinson, ce geste précis et compliqué devient plus difficile à programmer et à effectuer. Les changements dans la voix peuvent impliquer qu’on ait du mal à se reconnaître dans ce « visage sonore » qui ne nous ressemble plus et les gens autour de nous n’arrivent plus à nous comprendre aussi bien qu’avant. Cela entraîne des bris de communication et peut faire perdre le goût de parler.

Mais en parlant moins, on manque des moments pour entraîner ce geste et ces muscles de la voix. On peut alors tomber dans une spirale négative où la voix se détériore plus rapidement. Comme pour nos autres muscles et mouvements, c’est important de travailler notre voix quotidiennement, de nous assurer de faire une « promenade vocale » au moins tous les jours!  Une promenade vocale ça peut être le fait de chanter pendant 15 minutes, de lire un long texte à voix haute, de faire une marche en discutant avec une autre personne, de participer à un groupe de pratique vocale ou une chorale par exemple. Pour un entraînement spécifique et à visée thérapeutique, il est recommandé de consulter un.e orthophoniste qui pourra vous proposer un programme individualisé.

En avril nous #FleurissonsLEspoir, quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui sont touchées par cette maladie?

Ingrid : osez! Osez faire entendre votre voix! Soyez fièr.e.s de ce qu’elle est et des liens qu’elle vous permet de tisser. Ne la jugez pas durement, choyez-là, prenez en soin comme vous pouvez! Repensez à tout ce qu’elle vous a permis de faire depuis le début de votre vie : faire entendre le nourrisson que vous étiez lorsqu’il avait faim ou besoin de réconfort, les éclats de rire qui ont résonné et réjoui vos ami.e.s, les mots d’amour que vous avez pu dire à vos proches, la colère qu’elle vous a permis d’exprimer, le réconfort qu’elle vous a aidé.e à apporter à un être aimé.

Un petit mot pour la fin?

Ingrid : votre voix est précieuse, belle, et importante, dans toutes ses formes! Les jours où elle fonctionne comme vous le voulez, et les jours où elle semble faire grève, elle mérite toujours d’être entendue et respectée!   

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Retrouvez les étudiant.e.s d’Ingrid Verduyckt tous les vendredis à 16h pour l’atelier Pratique ta voix.

À l’occasion de la journée internationale de la maladie de Parkinson, nous avons lancé sur les réseaux sociaux un concours photos! 

Comment participer? Publiez sur Facebook ou Instagram une photo de tulipes avec le hashtag #FleurissonsLEspoir et en identifiant le compte de Parkinson Montréal-Laval. Les photos peuvent aussi être envoyées à communicationspml@parkinsonquebec.ca.

Quand? Du 11 au 30 avril 2021

Le 30 avril un vainqueur sera désigné pour recevoir un bouquet de tulipes et sa photo sera utilisée pour la campagne 2022.

À vos photos!

3 questions à Stéphanie Langlois, physiothérapeute en neurologie chez Kinatex Sports Physio Ste-Rose

Le 7 avril c’est la journée mondiale de la santé, l’occasion pour Parkinson Montréal-Laval de remercier tou.te.s les professionnel.le.s de la santé qui s’engagent pour apporter aux personnes vivant avec la maladie des soins adaptés et ainsi leur permettre de maintenir leur qualité de vie. Pour parler de ces soins essentiels pour la santé des personnes touchées, nous avons rencontré Stéphanie Langlois, physiothérapeute en neurologie, pour qu’elle nous parle de son métier et des prochains défis à relever.

Et n’oubliez pas, en avril nous #FleurissonsLEspoir. Vous aussi vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’option « Tulipes virtuelles ».

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Stéphanie : je suis physiothérapeute depuis 2015 et j’ai principalement exercé en milieu hospitalier avec la clientèle neurologique. J’ai travaillé notamment avec des gens ayant la maladie de Parkinson et divers syndromes parkinsoniens. La majeure partie de mon travail avec cette clientèle était d’établir un portrait fonctionnel et de diriger les patients vers les ressources appropriées post-hospitalisation. Depuis peu, je me retrouve du côté des ressources offertes dans la communauté car j’ai récemment rejoint l’équipe de Kinatex Ste-Rose qui offre depuis avril un service de réadaptation neurologique.

Pourriez-vous nous expliquer simplement ce que cela signifie « vivre avec la maladie de Parkinson » pour les patient.e.s mais aussi pour les proches?

Stéphanie : vivre avec la maladie de Parkinson ou tout autre syndrome parkinsonien signifie pour la personne qu’elle doit faire preuve de résilience face à une maladie à caractère dégénératif. Le défi est d’arriver à ne pas perdre la motivation d’agir pour maintenir son autonomie et sa qualité de vie. Faire face à la perte d’autonomie peut être très difficile pour la personne vivant avec la maladie, mais également pour ses proches. Les physiothérapeutes sont des professionnels outillés pour accompagner et conseiller les personnes vivant avec cette maladie ainsi que leurs proches.

Quels sont selon vous les prochains grands défis liés à la maladie de Parkinson?

Stéphanie : la population étant vieillissante au Québec, cela amène des défis au niveau de l’accessibilité des soins par rapport à la disponibilité des ressources. D’un côté, le réseau de la santé publique est de plus en plus surchargé. Et de l’autre, les gens n’ont pas tous les moyens financiers pour avoir des soins dans le secteur privé, ce qui fait qu’il y peut y avoir un manquement dans la prise en charge des problématiques nécessitant un service de réadaptation. Il existe des évidences scientifiques sur l’efficacité de l’entrainement physique, alors il serait d’une grande importance que les gens y aient accès.

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Bonjour,

C’est avec plaisir que nous partageons avec vous le cycle de conférences qui se tiendront en ligne pendant le mois de février. La programmation des conférences de mars et avril sera bientôt dévoilée.

Café-rencontre pour proches aidant.e.s avec Annie Perreault, psychologue spécialisée en maladies neurodégénératives

Lundi 15 février à 10h par Zoom

Mme Annie Perreault, psychologue

Annie Perreault est Psychologue clinicienne et Professeure de clinique affiliée à la faculté de médecine de l’Université Laval, exerçant au sein d’un GMF-U. Elle partage son temps entre l’enseignement et la supervision de résidents en médecine familiale et de doctorants en psychologie ainsi qu’à la psychothérapie aux clientèles touchées par la dépression, l’anxiété, le stress post-traumatique et les maladies rares ou chroniques.  Elle est également superviseure, formatrice et fondatrice de Formations Syllabus, une entreprise qui vise le développement des connaissances et compétences dans le domaine de la psychologie. 

Conférence Bouger même en hiver avec  Mireille Couture, kinésiologue et Mathieu Boucher-Costi, étudiant en kinésiolgie de Bouger et Vivre

Mardi 23 février à 14h par Zoom

Points abordés lors de la conférence:

Présentation de Bouger et Vivre et de la kinésiologie; les impacts de l’activité physique sur la santé mentale et physique; recommandations en activité physique; que se passe-t-il dans le cerveau quand on fait de l’activité physique; activité physique en hivers et au quotidien; quiz et période de questions.

Conférence Mieux connaître les mesures fiscales destinées aux proches aidant.e.s avec  Sonia Morin, CPA

Jeudi 25 février à 10h par Zoom

Prenez connaissance des différentes mesures fiscales destinées aux proches aidant.e.s, aux personnes aînées et à celles vivant avec une limitation. Y seront abordés les différentes mesures fiscales fédérales et provinciales, les conditions d’admissibilité à ces mesures, les nuances entre ces mesures et les différentes étapes à franchir pour s’en prévaloir.

Mme Sonia Morin, CPA

Comptable professionnelle agréée et planificatrice financière engagée dans le milieu philanthropique, Mme Morin a mis ses compétences à contribution depuis plusieurs années dans le domaine des crédits d’impôt pour aîné.e.s, des personnes handicapées et des proches aidant.e.s.

Bonjour,

Après plusieurs mois de travail, nous sommes très heureux de pouvoir annoncer la publication du bottin de ressources destiné aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson et leurs proches aidant.e.s, conçu grâce au précieux soutien de L’Appui pour les proches aidants.

Cet outil collecte les réponses, l’information nécessaire ainsi que les ressources du grand Montréal, pour toute personne qui vit avec la maladie et toutes celles qui l’entourent. Parallèlement au soutien que peuvent vous offrir les différents services de Parkinson Montréal-Laval, nous espérons qu’il pourra vous servir de support aux questions que vous vous posez.

Nous pouvons vous faire parvenir une version imprimée de ce bottin. Merci d’en faire la demande auprès de Janie Guénette au (514) 878-0597 poste 1 ou par courriel à montreal-laval@parkinsonquebec.ca.

Bonjour,

Nous sommes heureux de vous présenter le calendrier des activités et services offerts par Parkinson Montréal-Laval à l’hiver 2021.

L’offre de services en ligne s’enrichit avec l’ouverture d’un nouveau groupe d’entraide, destiné aux personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Le groupe se réunira un mardi par mois. Le mois de Janvier célèbre aussi la reprise des ateliers de méditation et relaxation, qui seront donnés de manière hebdomadaire, tous les lundis.

• Groupe d’entraide pour personnes vivant avec la maladie de Parkinson

• Atelier de méditation et relaxation Méditez, relaxez et bougez en douceur

L’hiver marque la naissance d’un projet pilote destiné à jumeler des pairs vivant avec la maladie de Parkinson. Le projet de jumelage vise à mettre en contact ces personnes désireuses de partager leurs expériences, d’apprendre de l’autre ou de développer des nouvelles idées pour mieux vivre avec la maladie. Toutes les personnes atteintes peuvent participer, sans égard au nombre d’années du diagnostic.

• Projet de jumelage

Téléchargez le calendrier