Parkinson Montréal-Laval lance son nouveau programme de jumelage

Pari réussi pour le projet jumelage! Après un projet-pilote de 3 mois cet hiver, qui a permis de mettre en place 10 jumelages, Parkinson Montréal-Laval passe à la vitesse supérieure avec TANDEM, un programme de jumelage entre deux personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Le principe? Mettre en contact deux personnes désireuses de partager leur expérience, d’apprendre de l’autre et de développer des nouvelles idées pour mieux vivre avec la maladie.

Avancer à deux, c’est mieux

On le sait, si seul on va plus vite, ensemble on va plus loin! Et c’est encore plus vrai quand on est confronté à la maladie. Face au choc de l’annonce et aux difficultés qui se dessinent, le repli sur soi peut malheureusement apparaitre comme une option. Cependant, rester seul avec ses inquiétudes et ses questions n’est pas la solution! Si les proches et les soignants jouent un rôle essentiel dans l’accompagnement et le soutien au quotidien, pouvoir échanger avec une personne qui traverse, ou a traversé, les mêmes épreuves s’avère souvent extrêmement enrichissant.

« Le jumelage m’a permis de mettre des mots sur mes émotions et ma colère.  En échangeant, je me suis rendu compte qu’il valait mieux apprivoiser le tout. L’importance de parler à quelqu’un qui vit aussi avec la maladie, après une annonce aussi importante que celle-là, est immense » explique Denis Dupuis diagnostiqué en 2020 et qui a participé au projet-pilote.

Trouver son équilibre

Le programme TANDEM permet aux participants de partager leurs expériences réciproques et de trouver dans ces échanges les ressources et le soutien dont ils ont besoin. Toutes les personnes peuvent participer, sans égard au nombre d’années écoulées depuis le diagnostic.

Chaque tandem s’engage à effectuer au moins trois activités (en physique ou en ligne) que les participants choisissent ensemble : un appel téléphonique, une vidéoconférence mais aussi, quand le contexte sanitaire le permettra, une séance d’activité physique, une visite au musée ou encore une rencontre au restaurant.

« Depuis trois mois, en raison de la pandémie, nos activités sont limitées à des appels téléphoniques tous les samedis pendant environ une heure. Présentement, nous avons effectué 10 appels qui nous ont permis d’échanger sur notre vécu respectif et de commencer à établir des liens amicaux » précise Francine qui vit avec la maladie depuis quelques années et qui a participé au projet-pilote.

Mis en place par notre conseillère Annie Cusson, ce programme inclut aussi un accompagnement de celle-ci à chaque étape et une boîte à outils pour favoriser les échanges et l’entraide.

Un jumelage riche en partage

Expérience unique, ce programme de jumelage s’appuie sur un ensemble de valeurs et de principes fondateurs. Eh oui, dans TANDEM, il y a :

• Transmission

Basé sur une logique de réciprocité, le programme encourage le partage de ressources. Chaque participant transmet, au sein de son tandem, son expérience et partage son vécu et son ressenti ce qui contribue à l’enrichissement de chacun.

• Apprentissage 

La curiosité envers l’autre est un élément clé du jumelage. Au sein de chaque tandem, les participants apprennent l’un de l’autre, et en apprenant de l’autre on apprend aussi, parfois, à mieux se connaitre.

• Non-Jugement

L’ouverture d’esprit et le respect mutuel sont des éléments déterminants. Ces tandems doivent être des lieux sûrs dans lesquels les participants peuvent librement s’exprimer sans jamais être jugé.

• Développement

L’objectif est aussi de stimuler chez tous les participants la reprise du pouvoir pour mieux faire face à la maladie. Le jumelage doit contribuer au développement personnel de chacun pour se sentier bien au quotidien.

• Entraide

Considéré comme l’un des socles du programme, l’entraide permet aux participants d’être écoutés et de trouver la motivation dont ils peuvent avoir besoin. Cette entraide favorise aussi le développement de l’autonomie des participants.

• Mouvement

L’enjeu est aussi de rester actifs et positifs! C’est pourquoi, le programme encourage la réalisation d’une multitude d’activités, dès que la situation sanitaire le permettra.

« Nous continuerons nos liens amicaux même après la fin du projet. Ce sera un atout de plus dans notre vécu de diagnostiquées pour ventiler nos inquiétudes, briser l’isolement et en apprendre davantage l’une de l’autre » explique Pierrette, récemment diagnostiquée et jumelée avec Francine.

Comment participer?

Pour participer au programme c’est simple! Il suffit de :

• Prendre connaissance du fonctionnement du projet et engagement exigé
• Remplir le formulaire d’inscription que vous pouvez remplir en ligne en cliquant ici ou que vous pouvez télécharger en cliquant ici et le retourner signé à Annie Cusson, servicespml@parkinsonquebec.ca

Ce formulaire permet à Parkinson Montréal-Laval d’identifier votre profil, vos besoins et vos centres d’intérêt. PML traite les demandes, analyse vos besoins et vous propose un tandem.

• Signer le formulaire d’engagement et de consentement qui peut être téléchargé en cliquant ici

À la fin du jumelage chaque participant s’engage à contribuer à l’évaluation du programme. 

3 questions à Yvan Demers qui vit avec le Parkinson depuis 6 ans

A l’occasion de la journée internationale de la danse, nous avons rencontré Yvan Demers, passionné de danse qui évoque avec poésie et humour son quotidien rythmé non pas par, mais avec le Parkinson. Il nous livre un témoignage touchant et inspirant, accompagné d’une bonne dose de bonne humeur.

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Yvan : mon nom est Yvan Demers, j’aurai 60 ans dans une quinzaine de jours et je vis avec mon ami Parki depuis six ans. Quand j’ai terminé ma carrière il y a 4 ans, j’ai « re-traité » mes priorités. Je me suis bâti un programme diversifié incluant notamment la danse. D’ailleurs, en cette journée internationale de la danse, je voudrais rendre hommage à tous les danseurs inspirants de la planète. Personnellement, je suis plutôt du style inspiré par ces danseurs et animé par divers types de musiques. Si le rythme correspond à mon état, je me laisse aller, mon corps s’assouplit. C’est comme boire la potion magique de Panoramix. Vous comprendrez ma description si je vous précise que j’ai bien aimé les aventures d’Astérix.

Comment la danse accompagne votre quotidien avec le Parkinson?

Yvan : lorsque mon ami Parki Rigidité me réveille le matin, j’ai le choix d’essayer à nouveau de dormir avec Parki Rigidité ou de me lever. Il faut savoir que Parki Rigidité a 80 ans. Il se lève doucement et frôle le mur. C’est une question d’équilibre. Il ressent une contraction sous le pied gauche. Il s’habille difficilement sans trop faire de bruit pour ne pas réveiller sa conjointe. Mais quand il est à peine 5 heures, il est trop tôt pour la médication. Parki Rigidité est très envahissant. Alors, rien de mieux que d’activer mes écouteurs sans fil et de choisir une liste de lecture sur Deezer pour l’éloigner! Parki Rigidité, c’est la personne qui s’assit sur le bord de la piste de danse et qui n’aime pas se déplacer pour toutes sortes de bonnes raisons. Je cherche alors aléatoirement le rythme qui va me faire bouger. Et hop, c’est parti! Je retrouve rapidement ma souplesse, mon équilibre et ma fluidité. Je me surprends. Pour quelques instants, j’ai trente ans et je bouge sur ma piste de danse improvisée entre la table, le comptoir et le sofa. Parki Rigidité n’en peut plus. Il part se reposer. Je suis sympathique à sa cause, mais après tout, c’est mon corps, c’est mon choix. C’est motivant de se voir bouger gracieusement (disons que le mot gracieusement est une évaluation subjective et personnelle).

Cette motivation stimule mon énergie, mais je ne peux pas danser toute la journée parce que quand je danse « j’oublie tout ». Je vis le moment présent. Une sorte de pleine conscience qu’on retrouve en méditation. À certains moments de la journée, ma tête se met à bouger comme les poupées à grosses têtes montées sur le tableau de bord d’une automobile. C’est Parki Tremblement qui vient de se joindre à moi à nouveau. C’est lui qui me fait dandiner d’un côté à l’autre. Toutefois, un bon rythme musical et un peu de place pour bouger, puis Parki Tremblement retourne s’asseoir sur un banc.

La danse fait partie d’un tout dans ma routine quotidienne avec Parki. Par exemple, les séances d’activités physiques cardio influencent mes futurs mouvements de danse et vice versa quand je danse j’améliore ma coordination et ma flexibilité pour plus d’efficacité lors des séances d’exercices physiques. Le même principe s’applique lorsque je fais du yoga et de la méditation où la respiration prend plus d’importance, etc. J’aime la variété et je suis conscient que ça évoluera dans le temps… mais je crois que la danse est là pour rester.

Et comment vous est venue cette passion pour la danse et que vous apporte-t-elle?

Yvan : récemment, une participante à un cours me demandait si j’avais fait partie du Cirque du Soleil. Ma carrière s’est plutôt déroulée à un poste en position assise dans un bureau et je n’avais ni temps ni énergie pour bouger en fin de journée. Commentaire flatteur ou moqueur? En fait, je m’en moque. À 60 ans, avec la médication et un programme incluant la danse, j’ai la chance d’avoir 30 ans et 80 ans dans une même journée. Imaginez les avantages : l’expérience et la sagesse d’un aîné, mêlées à l’énergie et à la souplesse d’un jeune adulte. Pour ce qui est du 80 ans que me confère mon ami Parki, ça me rappelle la chance que j’ai de bouger et surtout de danser avec ce qu’il reste de mieux.

Un petit mot pour la fin?

Yvan : en cette journée internationale de la danse, je remercie tous les danseurs et danseuses inspirants. Laissez-vous inspirer et dansez.

De mon côté, mon style de danse est la danse créative. En fait, je n’ai pas vraiment de style, mais j’aime bien les séances de mouvements et danse créative de Carol Jones. Ça m’inspire de nouvelles figures. Elle danse depuis une quarantaine d’années. Elle reprend certains de mes mouvements et elle me suggère des variations qui sollicitent ma coordination, ma souplesse et mon équilibre. Les résultats sont parfois étonnants et élégants.

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Et n’oubliez pas, en ce mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».

À l’occasion de la journée internationale de la maladie de Parkinson, nous avons lancé sur les réseaux sociaux un concours photos! 

Comment participer? Publiez sur Facebook ou Instagram une photo de tulipes avec le hashtag #FleurissonsLEspoir et en identifiant le compte de Parkinson Montréal-Laval. Les photos peuvent aussi être envoyées à communicationspml@parkinsonquebec.ca.

Quand? Du 11 au 30 avril 2021

Le 30 avril un vainqueur sera désigné pour recevoir un bouquet de tulipes et sa photo sera utilisée pour la campagne 2022.

À vos photos!

Il fait beau, il fait chaud, le printemps est là et avec lui notre tout nouveau bulletin!

Téléchargeable gratuitement, vous y trouverez les nouvelles de Parkinson Montréal-Laval et de nos partenaires, ainsi que la mise à jour de nos services et quelques ressources utiles.

Bonne lecture !

N.B : The English version will be available soon

Plusieurs partenaires se sont réunis pour développer ensemble le projet Bougez! qui a donné lieu à un pamphlet qui vise à encourager la pratique de l’activité physique par les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

Avec le contexte sanitaire actuel, ce projet reste plus que jamais pertinent!

Merci à nos 4 partenaires : Parkinson en mouvement, NeuroMotrix, Kinatex Sport physio Rockland et le Centre national de danse thérapie des Grands Ballets Canadiens.

3 questions à Francine et Pierrette, jumelées en début d’année

En début d’année, Francine Beaudoin, vivant avec la maladie de Parkinson depuis quelques années, et Pierrette Meunier, nouvellement diagnostiquée, ont décidé de participer au nouveau projet jumelage proposé par Parkinson Montréal-Laval. Le principe? Mettre en contact deux personnes vivant avec la maladie et désireuses de partager leur expérience, d’apprendre de l’autre et de développer des nouvelles idées pour mieux vivre avec la maladie.

En ce mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, Pierrette et Francine nous livrent leur témoignage inspirant qui montre, qu’ensemble, nous pouvons fleurir l’espoir! Et n’oubliez pas, vous aussi vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’option « Tulipes virtuelles ».

Pour commencer, pourriez-vous nous expliquer ce qui vous a motivé à participer au projet jumelage et ce qu’il vous apporte?

Francine : je vis avec le Parkinson depuis 6 ans et je me tiens informée auprès de Parkinson Montréal-Laval en participant à des rencontres et des conférences. Quand on m’a présenté le projet jumelage, j’avais plusieurs motivations comme le fait d’aider, d’apporter, grâce à mon vécu, un éclairage sur les symptômes à une personne nouvellement diagnostiquée et d’établir un lien de confiance avec une nouvelle personne.

Pierrette : diagnostiquée il y a 8 mois, j’ai le besoin d’utiliser tous les outils qui sont à ma disposition pour en apprendre davantage sur la maladie, son évolution, la médication et la manière de l’apprivoiser afin d’éviter, le plus possible, le stress et l’angoisse. Par conséquent, le projet jumelage m’a semblé bénéfique. Cela permet d’échanger avec une autre personne vivant avec le Parkinson comme moi. Nous pouvons ainsi partager nos expériences, parler de nos inquiétudes, briser l’isolement, trouver des intérêts communs et socialiser.

Francine : depuis trois mois, en raison de la pandémie, nos activités sont limitées à des appels téléphoniques tous les samedis pendant environ une heure. Présentement, nous avons effectué 10 appels qui nous ont permis d’échanger sur notre vécu respectif et de commencer à établir des liens amicaux.

Pierrette : nous aurions bien aimé faire d’autres activités suggérées par le projet, comme par exemple une marche dans un parc, une visite d’une exposition, une sortie au restaurant ou pour faire du sport ensemble ou tout simplement pouvoir dialoguer sur notre vécu autour d’un bon café. Malheureusement, pour le moment il est impossible de faire ces activités en raison du contexte sanitaire.

Vivre avec la maladie de Parkinson, cela signifie quoi pour vous?

Francine : après le choc du diagnostic passé, chacune à notre façon, nous sommes allées chercher des appuis et des informations pour être conseillées et rassurées. En effet, cette maladie dégénérative fait peur et crée beaucoup de stress et d’anxiété. En plus des symptômes apparents, il faut s’adapter à une médication qui n’est pas toujours évidente.

Pierrette : nous avons toujours beaucoup de questions à poser à notre neurologue ou à notre médecin de famille. Ces professionnels ne sont malheureusement pas toujours disponibles donc nous sommes heureuses de pouvoir nous adresser à une association comme Parkinson Montréal-Laval. Les ressources sur la maladie, les conférences, les activités physiques, de méditation et de relaxation sont une grande aide pour nous permettre d’apprivoiser la maladie.

En avril nous #FleurissonsLEspoir, quels conseils pourriez-vous donner aux personnes qui sont touchées par cette maladie?

Francine : ne pas rester seul face à la maladie et aller chercher de l’aide et du soutien auprès d’un organisme comme Parkinson Montréal-Laval afin d’être écouté et rassuré.

Pierrette : face à la maladie, il nous semble essentiel de garder un moral positif! Pour mieux apprivoiser le Parkinson, il faut respecter son rythme tout en apprenant à ralentir. Par ailleurs, si cela est possible, il est opportun de faire des exercices physiques quotidiennement.

Un petit mot pour la fin?

Francine : avec ce projet jumelage, nous avons établi une belle complicité et nous nous découvrons des affinités. Nous sommes reconnaissantes que ce parrainage ait été mis en place.

Pierrette : nous continuerons nos liens amicaux même après la fin du projet. Ce sera un atout de plus dans notre vécu de diagnostiquées pour ventiler nos inquiétudes, briser l’isolement et en apprendre davantage l’une de l’autre.

Éclosion de bourgeons, températures positives, journées qui s’allongent, etc., si le mois d’avril marque en général le début du printemps, c’est aussi le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. L’occasion de cultiver la solidarité et de fleurir, ensemble, l’espoir à travers le don de tulipes virtuelles.

Tremblements, rigidité musculaire, lenteur des mouvements, etc., certains symptômes sont connus, mais de nombreux aspects de cette maladie neurodégénérative restent malheureusement méconnus. En effet, derrière cette maladie aux multiples facettes, il y a aussi, et surtout, des personnes qui doivent apprendre à apprivoiser un quotidien chamboulé. Dans la région de Montréal-Laval, pas moins de 10 000 personnes, et autant de proches aidant.e.s, vivent avec la maladie.

Cultivons la solidarité avec le don de tulipes

Pour continuer à leur apporter les services, les conseils et le soutien dont ils et elles ont besoin, Parkinson Montréal-Laval lance, le 1^er avril prochain, #FleurissonsLEspoir, sa campagne de don de tulipes virtuelles. Comme l’année dernière, contexte sanitaire oblige, cette campagne clé pour toutes les personnes touchées, revient avec un format adapté : du 1^er au 30 avril 2021, les personnes sont invitées à faire un don de tulipes virtuelles sur la plateforme CanaDon.org en choisissant l’onglet « Tulipes virtuelles ».

Si la période actuelle est compliquée pour tout le monde, elle l’est tout particulièrement pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson pour qui l’isolement et le manque d’activité physique peuvent avoir des effets négatifs sur l’évolution de la maladie. Il est donc indispensable de pouvoir maintenir les activités et continuer à les accompagner. Alors si vous le pouvez, faites un don de tulipes virtuelles pour qu’ensemble nous fleurissons l’espoir.

Des activités florissantes

Si la crise sanitaire a quelque peu modifié la façon de faire, elle n’a heureusement pas eu d’impacts sur les services offerts. Le mois d’avril sera donc l’occasion de continuer à proposer, à distance, des activités variées.

À cela, s’ajoutent naturellement les activités récurrentes de Parkinson Montréal-Laval : groupe de soutien, atelier Pratique ta voix, suivi personnalisé, etc., mais aussi une nouvelle série d’ateliers de méditation.

Des témoignages inspirants en ce début de printemps

Tout au long de l’année Parkinson Montréal-Laval a la chance de pouvoir rencontrer, accompagner, échanger et partager avec des personnes vivant avec la maladie, des proches aidant.e.s, des professionnel.le.s… Toutes ces personnes sont une vraie force et une réelle source d’inspiration. En ce mois de sensibilisation, Parkinson Montréal-Laval souhaite les mettre à l’honneur en publiant chaque semaine un témoignage. Pour les découvrir, restez connecté.e.s ! Ils seront disponibles sur notre site Internet et les réseaux sociaux :

Vous venez d’apprendre que la maladie de Parkinson fera désormais partie de votre vie?

De nombreuses questions se bousculent dans votre esprit?

• Comment maintenir votre qualité de vie?
• Comment envisager l’avenir?
• Comment mieux faire face à cette maladie?

Et avec tout cela, par où commencer?

C’est tout à fait normal de s’interroger et d’avoir des inquiétudes. Pour vous accompagner en tant que personne vivant avec la maladie de Parkinson ou en tant que proche, Parkinson Montréal-Laval vous offre une rencontre pendant laquelle vous pourrez obtenir de l’information sur la maladie et poser vos questions, partager vos craintes, puis être rassurés et conseillés. L’objectif est aussi de vous présenter les ressources qui vous permettront d’apprivoiser au quotidien la maladie.

Pour plus d’informations ou prendre rendez-vous, contactez-nous par courriel montreal-laval@parkinsonquebec.ca ou par téléphone 514.868.0597.

On le sait, quand on est proche aidant.e, ce n’est pas toujours simple de se libérer du temps pour participer à certaines de nos activités. Difficile, en effet, de laisser son ou sa proche seul.e pendant ce moment. C’est pourquoi, avec notre partenaire NeuroMotrix, nous vous proposons le service Répit et Exercices. Le principe? Lorsqu’un.e proche aidant.e participe à l’une des activités proposées par Parkinson Montréal-Laval (groupe d’entraide, conférence, suivi téléphonique…), le ou la proche aidé.e peut bénéficier gratuitement d’une séance d’exercices à domicile avec l’un des kinésiologues de NeuroMotrix.

Pensée pour le bien-être des dyades aidé.e.s-aidant.e.s, cette formule permet :

• Aux proches aidant.e.s de pouvoir participer sereinement à nos activités et ainsi bénéficier du soutien et des conseils dont ils et elles ont besoin;
• Aux proches aidé.e.s de pratiquer de l’exercice physique, élément essentiel pour maintenir leur autonomie et améliorer leur qualité de vie. En effet, l’activité physique présente de très nombreux avantages pour l’accompagnement de la maladie de Parkinson : amélioration de la flexibilité musculaire, de la coordination, de l’équilibre, diminution de la fatigabilité, diminution du stress et plus encore.

N’hésitez pas ! Si vous souhaitez bénéficier de ce service ou si vous avez des questions, vous pouvez contacter Janie Guénette par courriel montreal-laval@parkinsonquebec.ca ou par téléphone 514-868-0597, poste 1.

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A propos de NeuroMotrix 

Spécialiste de l’activité physique adaptée, l’équipe de NeuroMotrix est composée de kinésiologues et d’experts scientifiques spécialisés en troubles neurologiques et en physiologie du vieillissement. Sa mission est d’améliorer la qualité de vie des personnes qui vivent avec un trouble neurologique comme la maladie de Parkinson.

The bodies were lying in the streets un-buried. All railroads and vessels carrying food and such things into the great city had ceased runnings and mobs of the hungry poor pillaging.