Par Christianne Bourgie, M. sc., infirmière
Conseillère aux personnes proches aidantes – volet soutien psycho-social
Cumul de deuils
On pourrait croire que la personne proche aidante vit nécessairement un sentiment de libération lié au fardeau de rôle lorsque la personne aidée décède ou quitte pour une ressource d’hébergement. Mais qu’en est-il vraiment?
Tout d’abord, soulignons que la projection du « après », qu’il s’agisse du placement ou du décès de la personne aidée, peut être un sujet difficile à aborder, autant par la personne proche-aidante que par les intervenants.es (L’APPUI, 2020). Difficile mais néanmoins utile pour éviter de se sentir totalement démuni.e au moment venu.
Exercice introspectif no.1 :
Est-ce qu’il vous arrive ou vous est déjà arrivé dans le passé de penser au décès ou au placement de votre proche?
Oui. Quelles sont les émotions et les préoccupations qui vous habitent ou vous habitaient alors? Partagez-vous ou partagiez-vous ces préoccupations avec des proches ou des intervenants.es?
Non. Qu’est-ce qui motive ou motivait votre interdit ou votre malaise à l’idée de réfléchir à ce sujet?
Vous savez déjà que votre expérience de personne proche aidante a suscité une série de deuils successifs que certains qualifient de deuils blancs (L’APPUI; Agarrat, 2018) ou encore de deuils ambigus (Grenier & Laplante, 2020). C’est ainsi qu’en raison des limitations engendrées par la maladie de votre proche, vous avez dû mettre de côté ou à tout le moins réorganiser certains aspects de votre vie (vie sociale et familiale, loisirs, travail, finances, projets à moyen et long terme, etc.). Plusieurs d’entre vous ont dû redéfinir leur vie, en totalité ou en partie, en fonction des besoins de la personne aidée (L’Antr’Aidant, 2024), ceci donnant lieu à une nouvelle gestion du quotidien, à un nouveau rythme de vie et à la définition d’un nouveau rôle et de nouveaux repères et, au final, à une nouvelle identité (L’APPUI, 2021; Orzeck, P. Freitas, Z. 2023).
Exercice introspectif no. 2 Quel serait le pourcentage estimé de votre quotidien qui est ou qui a été consacré à votre proche (on inclut ici l’aide concrète et les préoccupations liées à la « charge mentale »).
Exercice introspectif no.3 En faisant l’inventaire de vos propres besoins, nommez ceux que vous avez continué de respecter et ceux que vous avez mis de côté dans votre expérience en proche-aidance.
Lorsque la personne aidée décède ou quitte pour un nouveau milieu de vie, vous êtes à nouveau confronté.e à une perte de repères et à une nouvelle définition de votre identité.
Cette étape de votre parcours de personnes proche-aidante est qualifiée de « post-aidance » et a été mise en lumière dans le plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2022 (Gouv. Du Québec, 2021).
La post-aidance
La post-aidance réfère à « la période qui suit celle plus ou moins longue de la proche aidance » (L’APPUI, 2020). Cette transition peut représenter un défi pour ce qui est de reprendre la vie qui précédait l’accomplissement de ce rôle (Groupe des aidants du sud-ouest, 2022) et peut comporter son lot d’émotions telles que tristesse, sentiment de vide, solitude, regrets, révolte, colère (L’APPUI, 2020). Le sentiment de soulagement parfois présent peut également être accompagné d’un fort sentiment de culpabilité. Dans tous les cas, il y a un enjeu de « reconstruction personnelle et sociale » (APPAD). Au final, il est donc erroné de croire que « le fardeau et le stress des personnes proches-aidantes disparaissent suite à l’hébergement et au décès » (Orzeck, P. Freitas, Z. ,2023)
Regard sur votre expérience en post-aidance (actuelle ou anticipée)
Les tableaux qui suivent reflètent les principales difficultés ou appréhensions énoncées par les personnes proches aidantes en situation de post-aidance et jettent un regard sur l’influence du discours intérieur sur le processus de deuil. Quelques pistes de restructuration de vos pensées sont proposées afin d’amorcer un cheminement vers un sentiment de paix. Bien que nous ayons fait une distinction entre la post-aidance suite à un décès et la poste-aidance suite à un hébergement, les énoncés ne sont pas strictement exclusifs à une catégorie. De plus, comme chaque personne est unique, vous êtes invités.es à nommer ce qui relève de votre propre expérience et qui n’apparait pas nécessairement dans les tableaux.
Le poids du discours intérieur sur mon processus de résolution de deuil
TABLEAU 1. Post-aidance en situation d’hébergement de la personne proche
| Discours intérieur contraignant | Discours intérieur facilitant |
| J’aurais pu faire l’effort de le/la garder plus longtemps à la maison avec moi. | Les besoins de la personne proche étaient trop complexes pour que je puisse continuer sur cette voie. Ces besoins ont été évalués par une équipe qui a conclu que c’était la meilleure solution. Je n’ai pas à porter le fardeau de cette décision. |
| Je me sens coupable | La culpabilité est un sentiment fréquent quand on doute d’avoir bien fait et que l’épuisement brouille nos pensées. Ce sentiment va se dissiper quand je serai reposé.e et que je verrai l’ampleur du fardeau que je portais et que j’aurai une vision plus juste de mes réels accomplissements. |
| On ne va pas prendre soin de mon proche adéquatement. Je suis l’expert.e de ses besoins, personne ne le connait mieux que moi. | Une équipe soignante qualifiée va prendre soin de mon proche et surtout le protéger des risques auxquels il était exposé à domicile. Je peux apporter ma contribution afin qu’on connaisse ses besoins particuliers et accepter qu’on mette du temps à bien le connaître. |
| Je dois passer plusieurs heures par jour dans son nouveau milieu de vie. | Pourquoi je m’impose cette routine ? Pour satisfaire quel besoin ? Maintenant que mon proche est en sécurité, je peux en profiter pour prendre soin de moi (repos, loisirs, activités sociales, etc.) |
| Je ne le visite pas assez souvent | Mon proche a encore besoin de ma présence en raison des liens et des sentiments qui nous unissent. Et j’ai également besoin de le voir tout en me rappelant que d’autres personnes sont maintenant présentes dans son quotidien et prennent la relève pour la majorité de ses soins. |
| Mon proche n’arrivera pas à s’adapter | L’adaptation à un nouveau milieu de vie peut être plus ou moins longue. On se donne du temps puisque j’ai également besoin de m’adapter à ce nouveau cadre de vie. |
| Mon proche va m’en vouloir | Mon proche sait très bien ce que j’ai fait pour lui, même si ce n’était pas nommé. Et moi je sais que j’ai donné tout ce que j’ai pu en fonction de mes propres limites et des ressources disponibles. |
| Je me sens seul.e, triste, j’ai un sentiment de vide intérieur | Les heures consacrées à mon proche ont rempli mon quotidien, j’ai pu me perdre et m’oublier au fil du temps. Je dois maintenant introduire de nouvelles activités dans ma vie ou tenter de reprendre certaines activités mises à l’écart. Le soutien de mon entourage reste essentiel et le soutien professionnel peut être nécessaire. |
| Je me sens débordée par les procédures administratives liées au placement | Je vais adresser ma liste de questions auprès de l’intervenant.e social.e au dossier avant et après le placement. |
On se rappelle que… L’hébergement d’un proche ne met pas au rôle d’aidant mais suscite de nouvelles modalités dans la façon d’exercer ce rôle (Ducharme, 2011)
Exercice introspectif no.4
Quels sont les énoncés dans lesquels vous vous reconnaissez ? Qu’ajouteriez-vous dans les cases vides qui témoignent davantage de votre propre expérience ?
TABLEAU 2 Post-aidance lors du décès de la personne proche.
| Discours intérieur contraignant | Discours intérieur facilitant |
| Est-ce que j’ai tout fait pour assurer sa qualité de vie ? | Comment j’aurais pu faire plus, et à quel prix ? J’ai fait de mon mieux avec les ressources dont je disposais, parfois au péril de ma propre santé. |
| Il m’est arrivé de perdre patience | Mon niveau de fatigue était élevé et il est normal d’avoir des moments d’irritabilité dans une relation de proximité où se côtoient la bienveillance et l’impuissance. |
| Il m’est impossible de reprendre ma vie d’avant | Je me donne le temps de vivre mon deuil et de me rétablir. Ma nouvelle vie sera peut-être différente de la période qui précède mon rôle d’aidant.e mais je réussirai à y trouver les ingrédients pour qu’elle soit satisfaisante. Mais je pourrais avoir besoin d’aide pour cela. |
| Comment vais-je me réaliser maintenant que ma mission est terminée. Je me sens perdu.e | Je me suis réalisé.e auprès de mon proche en raison des sentiments qui nous unissaient et de mon sens du devoir. D’autres sources de réalisation sont encore possibles dans d’autres sphères de ma vie. |
| Je me sens isolé et je ne sais pas comment sortir de cet état | Il se peut que les exigences liées à mon rôle de personne aidante aient contribué à ce sentiment d’isolement bien avant le décès de mon proche. Je dois ré-apprivoiser les avantages des contacts extérieurs, en respectant mon rythme et en me rappelant qu’il en va du maintien de ma santé mentale. |
| Je suis accablée par la lourdeur administrative liée au décès de mon proche. Je ne sais pas par où commence. | Les hôpitaux, CHSLD et maisons funéraires disposent habituellement de guides pour m’aider à y voir clair. Je peux également consulter mon notaire et prendre connaissance du document suivant disponible sur Internet : Que faire lors d’un décès, édition 2023 (quebec.ca) |
| Je n’arrive pas à me remettre de ma tristesse | Je reste vigilant.e quand aux signes de dépression qui peuvent se manifester lors d’un deuil complexe. Je suis à l’écoute de mes changements d’humeur, mon sommeil, mon appétit, mon énergie, ma difficulté à m’acquitter des tâches du quotidien, mon désir récurrent de « rejoindre l’être cher », etc. Je me confie à mes proches ou à un.e intervenant.e au besoin ou je compose le 811 afin qu’on m’aide à trouver une ressource adéquate. |
On se rappelle que… Vivre un deuil, c’est aussi vivre des montagnes russes d’émotions. (APPAD)
Exercice introspectif no.5
Quels sont les énoncés dans lesquels vous vous reconnaissez ? Qu’ajouteriez-vous dans les cases vides qui témoignent davantage de votre propre expérience ?
Références :
Agarrat, L. (2018). L’intervention psychologique auprès des proches aidants. Ordre des psychologues du Québec. (ordrepsy.qc.ca)
APPAD, (Association de personnes proches-aidantes Drummond) (année inconnue). Depuis ton départ…Recueil de réflexion pour proches endeuillés. Document Web. https://www.appad.ca/_files/ugd/fde5b7_f0d52d8feb184ce4a0cbb80a8b0f1504.pdf
Ducharme, F.(2011) Aider un proche au quotidien Trucs et astuces pour les aidantsCentre de recherchel’Institut universitaire de gériatrie de Montréal (IUGM).
Gouvernement du Québec (2021) Reconnaître pour mieux soutenir. Plan d’action gouvernemental pour les personnes proches aidantes 2021-2022. La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux. Document accessible en version électronique à l’adresse : www.msss.gouv.qc.ca, section Publications.
Grenier, J., Laplante, E. (2020). La condition précaire des personnes proches aidantes complexifiée par les pertes et le deuil ambigus. Intervention, numéro 151 : 163-178.
Groupe des aidants du sud-ouest (2022) : Les défis liés à la post-aidance. Site Web. https://www.gaso.ca/post/les-d%C3%A9fis-li%C3%A9s-%C3%A0-la-post-aidance
L’Antr’Aidant (2024). Retrouver mon identité en situation de post-aidance. Document Web. https://www.lantraidant.com/
L’APPUI pour les proches aidants Faire le deuil blanc de son proche. Document Web. Faire le deuil blanc de son proche – L’Appui (lappui.org)
L’APPUI pour les proches aidants. Après la proches-aidance. Document Web. Après la proche aidance – L’Appui (lappui.org)
L’APPUI pour les proches aidants (2020). La « post-aidance » ou comprendre ce qui se passe après la proche-aidance. Document Web. La « post-aidance » ou comprendre ce qui se passe après la proche aidance – L’Appui (lappui.org)
L’APPUI (2021). Des histoires qui résonnent – La vie après la proche aidance. Balado. Youtube
Orzeck, P. Freitas, Z. (2023). Connexion pour les personnes proches aidantes endeuillées. Présentation Power-Point au Sommet canadien des aidants à Ottawa. Document Web. s://dehttpuilprocheaidant.com/mission/
Ressources :
- Accueil psychosocial de votre CLSC
- Info-Aidant : 1-855-852-7784
- Info-social 811
- Infodeuil.ca
- Lumivie – Accompagnement du deuil : lumivie.com ou 450) 687-8311
- Ordre des psychologues du Québec : https://www.ordrepsy.qc.ca/
- Que faire lors d’un décès, édition 2023 (quebec.ca)
- Tel-Écoute, ligne le Deuil au 1-888-533-3845
