Un quotidien rythmé avec le Parkinson

3 questions à Yvan Demers qui vit avec le Parkinson depuis 6 ans

A l’occasion de la journée internationale de la danse, nous avons rencontré Yvan Demers, passionné de danse qui évoque avec poésie et humour son quotidien rythmé non pas par, mais avec le Parkinson. Il nous livre un témoignage touchant et inspirant, accompagné d’une bonne dose de bonne humeur.

Pour commencer, pourriez-vous rapidement vous présenter?

Yvan : mon nom est Yvan Demers, j’aurai 60 ans dans une quinzaine de jours et je vis avec mon ami Parki depuis six ans. Quand j’ai terminé ma carrière il y a 4 ans, j’ai « re-traité » mes priorités. Je me suis bâti un programme diversifié incluant notamment la danse. D’ailleurs, en cette journée internationale de la danse, je voudrais rendre hommage à tous les danseurs inspirants de la planète. Personnellement, je suis plutôt du style inspiré par ces danseurs et animé par divers types de musiques. Si le rythme correspond à mon état, je me laisse aller, mon corps s’assouplit. C’est comme boire la potion magique de Panoramix. Vous comprendrez ma description si je vous précise que j’ai bien aimé les aventures d’Astérix.

Comment la danse accompagne votre quotidien avec le Parkinson?

Yvan : lorsque mon ami Parki Rigidité me réveille le matin, j’ai le choix d’essayer à nouveau de dormir avec Parki Rigidité ou de me lever. Il faut savoir que Parki Rigidité a 80 ans. Il se lève doucement et frôle le mur. C’est une question d’équilibre. Il ressent une contraction sous le pied gauche. Il s’habille difficilement sans trop faire de bruit pour ne pas réveiller sa conjointe. Mais quand il est à peine 5 heures, il est trop tôt pour la médication. Parki Rigidité est très envahissant. Alors, rien de mieux que d’activer mes écouteurs sans fil et de choisir une liste de lecture sur Deezer pour l’éloigner! Parki Rigidité, c’est la personne qui s’assit sur le bord de la piste de danse et qui n’aime pas se déplacer pour toutes sortes de bonnes raisons. Je cherche alors aléatoirement le rythme qui va me faire bouger. Et hop, c’est parti! Je retrouve rapidement ma souplesse, mon équilibre et ma fluidité. Je me surprends. Pour quelques instants, j’ai trente ans et je bouge sur ma piste de danse improvisée entre la table, le comptoir et le sofa. Parki Rigidité n’en peut plus. Il part se reposer. Je suis sympathique à sa cause, mais après tout, c’est mon corps, c’est mon choix. C’est motivant de se voir bouger gracieusement (disons que le mot gracieusement est une évaluation subjective et personnelle).

Cette motivation stimule mon énergie, mais je ne peux pas danser toute la journée parce que quand je danse « j’oublie tout ». Je vis le moment présent. Une sorte de pleine conscience qu’on retrouve en méditation. À certains moments de la journée, ma tête se met à bouger comme les poupées à grosses têtes montées sur le tableau de bord d’une automobile. C’est Parki Tremblement qui vient de se joindre à moi à nouveau. C’est lui qui me fait dandiner d’un côté à l’autre. Toutefois, un bon rythme musical et un peu de place pour bouger, puis Parki Tremblement retourne s’asseoir sur un banc.

La danse fait partie d’un tout dans ma routine quotidienne avec Parki. Par exemple, les séances d’activités physiques cardio influencent mes futurs mouvements de danse et vice versa quand je danse j’améliore ma coordination et ma flexibilité pour plus d’efficacité lors des séances d’exercices physiques. Le même principe s’applique lorsque je fais du yoga et de la méditation où la respiration prend plus d’importance, etc. J’aime la variété et je suis conscient que ça évoluera dans le temps… mais je crois que la danse est là pour rester.

Et comment vous est venue cette passion pour la danse et que vous apporte-t-elle?

Yvan : récemment, une participante à un cours me demandait si j’avais fait partie du Cirque du Soleil. Ma carrière s’est plutôt déroulée à un poste en position assise dans un bureau et je n’avais ni temps ni énergie pour bouger en fin de journée. Commentaire flatteur ou moqueur? En fait, je m’en moque. À 60 ans, avec la médication et un programme incluant la danse, j’ai la chance d’avoir 30 ans et 80 ans dans une même journée. Imaginez les avantages : l’expérience et la sagesse d’un aîné, mêlées à l’énergie et à la souplesse d’un jeune adulte. Pour ce qui est du 80 ans que me confère mon ami Parki, ça me rappelle la chance que j’ai de bouger et surtout de danser avec ce qu’il reste de mieux.

Un petit mot pour la fin?

Yvan : en cette journée internationale de la danse, je remercie tous les danseurs et danseuses inspirants. Laissez-vous inspirer et dansez.

De mon côté, mon style de danse est la danse créative. En fait, je n’ai pas vraiment de style, mais j’aime bien les séances de mouvements et danse créative de Carol Jones. Ça m’inspire de nouvelles figures. Elle danse depuis une quarantaine d’années. Elle reprend certains de mes mouvements et elle me suggère des variations qui sollicitent ma coordination, ma souplesse et mon équilibre. Les résultats sont parfois étonnants et élégants.

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Et n’oubliez pas, en ce mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson, vous pouvez faire la différence grâce au don de tulipes virtuelles. C’est simple, rendez-vous sur CanaDon.org et sélectionnez l’onglet « Tulipes virtuelles » sous l’onglet « Assignez votre don à un des fonds créés par cet organisme ».